世界狼瘡聯合會全球調查：近半數狼瘡患者報稱腎臟受累

新數據突顯，就狼瘡性腎炎（狼瘡相關腎臟疾病）此一嚴重狼瘡併發症，加強相關教育與診斷已刻不容緩華盛頓2025年5月6日--世界狼瘡聯合會(WorldLupusFederation)的一項全球調查顯示，47%的狼瘡患者報稱腎臟受累，可引致一種嚴重且未被充分認識的併發症，即狼瘡性腎炎（狼瘡相關腎臟疾病）。逾43%受訪者指對狼瘡性腎炎認識不足或全不認識，但同時有85%受訪者報稱曾出現一種或多種相關症狀。調查結果突顯在理解、診斷及治療狼瘡性腎炎方面存在顯著差距；此症可危及生命，且對處於人生黃金歲月的人士影響尤甚。WorldLupusFederation-www.worldlupusfederation.org/狼瘡性腎炎的成因是免疫系統錯誤攻擊腎臟，引致炎症，若延誤治療，可致長期器官損害，包括腎衰竭。儘管大部分狼瘡性腎炎病例在確診狼瘡後五年內發病，但近五分一報稱有腎臟受累症狀的受訪者，從未獲醫生告知患上狼瘡性腎炎。在早期階段，狼瘡性腎炎的症狀可能不明顯。逾半受訪者指，對狼瘡性腎炎的常見症狀(53%)、應何時篩查(54%)，以及篩查所用的檢查方法(57%)認識不足或全不認識。狼瘡性腎炎的症狀包括導致體重增加的體液滯留、腫脹、排尿次數增加（尤其在夜間）、血尿、泡沫尿和高血壓。「這些發現揭示了令人擔憂的現實——許多狼瘡患者正面對他們不完全理解、甚至懵然不知的腎臟併發症，」美國狼瘡基金會(LupusFoundationofAmerica)主席兼行政總裁LouiseVetter表示，「及早診斷和接受適當治療，對保護腎臟健康及預防長期損害至關重要。我們必須立即行動，消除認知差距，加強對常見症狀及妥善腎臟監測的教育，並提升全球護理水平。藉著5月10日世界狼瘡日，正好團結各界，為患者發聲，爭取更佳治療成效。」其他主要發現包括：74%聲稱腎臟未受影響的受訪者，報稱出現一種或多種狼瘡性腎炎常見症狀，平均有1.5種。每10名狼瘡性腎炎患者中，有3人表示對此症認識不足或全不認識。59%狼瘡性腎炎患者報稱曾因此症住院。逾三分一(36%)確診狼瘡性腎炎的患者，從未接受腎臟活檢——此乃診斷的黃金標準。在未接受腎臟活檢的狼瘡性腎炎患者中，54%表示對此程序感猶豫。來自84個國家、逾3,260名狼瘡患者於2025年3月參與了這項包含25條問題的調查。世界狼瘡聯合會於5月10日世界狼瘡日臨近之際發布這些調查結果，藉此強調提升公眾對狼瘡及狼瘡性腎炎的認知、加強教育、改善篩查及確保及時治療的迫切性。世界狼瘡聯合會呼籲全球的個人、組織及醫護人員利用這些數據，用於相關的狼瘡教育及認知推廣工作，分享包括本次調查結果在內的狼瘡資訊，並善用官方的世界狼瘡日工具包提升公眾認知。欲了解更多調查詳情，請查閱主要結果視覺摘要和詳細調查結果。關於世界狼瘡聯合會：世界狼瘡聯合會(WLF)由逾200個狼瘡患者組織組成，是一個致力聯合改善全球約500萬名狼瘡患者生活質素的聯盟。透過成員間的協作，該聯合會致力推動全球行動，以加深公眾對狼瘡的認識與理解，為患者提供教育及服務，並為他們發聲倡議。美國狼瘡基金會(LFA)於2015年與歐洲狼瘡組織(LupusEurope)共同創立了世界狼瘡聯合會，美國狼瘡基金會目前擔任該聯合會的秘書處。媒體聯絡MikeDonnelly世界狼瘡聯合會donnelly@lupus.org