柯文哲公開罕病弟弟赴瑞士安樂死前深談影片　呼籲政府建立完善制度而非將重擔留給人民

（鉅聞天下／綜合報導）曾多次公開支持安樂死議題並倡議推動合法化的民眾黨前主席柯文哲，21日晚間透過個人Youtube頻道發布一支前往台南探視一對罕病姊弟的紀錄影片。影片中，48歲的弟弟在啟程赴瑞士接受安樂死的前一天，與柯文哲深入對談，細述自身長年承受的病痛折磨與照護困境，並殷切期盼國家未來能建立更健全的制度來回應這些問題。柯文哲對此感慨表示，倘若社會能提供更完善的支持體系，或許就不需要讓人民千里迢迢遠赴海外來結束自己的生命。 這對姊弟罹患的是遺傳性神經疾病，多年來飽受神經與肢體持續退化之苦。弟弟因雙腿嚴重萎縮，日常行動只能以爬行方式移動，近年來更出現失禁狀況，連如廁都必須依靠特殊方式才能勉強完成。他坦言，許多實際的照護需求根本無法透過現有社會資源獲得幫助，而若需要全天候的照顧，又面臨額外人力難以取得的窘境。姊姊的病情同樣不容樂觀，一旦跌倒便幾乎無法自行站起，雖然目前有居家照護服務介入，但夜間無人陪伴的空窗期仍令人擔憂，若半夜發生跌倒意外，只能無助地等待隔天居服員到來才能獲得協助。 談及家庭過往經歷，弟弟回憶起母親生前同樣罹患這種疾病，晚期長達九年臥床不起，全靠姊弟兩人輪流照料。母親完全喪失自理能力後，舉凡翻身、餵藥乃至排便等大小事務，都必須仰賴家人從旁協助處理，這段漫長的照護歲月讓他深刻體會到疾病對患者本身及家屬所帶來的沉重壓力。他認為，現代醫療技術固然能夠延長人的壽命，但未必能同時保障生活品質，「延長生命是要有品質跟意義的」，若僅剩下生理層面的存活，卻喪失了做人的尊嚴與自主權，這未必是每個人所期望的結局。 柯文哲在臉書發文透露，當初得知受訪者隔天就要啟程前往瑞士時，他曾反覆思索自己究竟能說些什麼。身為一名醫師，他始終重視醫學倫理中「尊重病人自主」的核心原則，因此選擇尊重當事人經過深思熟慮後所做的決定，但同時也不禁反思，這個社會是否已經提供足夠支持，讓病患擁有繼續生活的選項。影片最後，弟弟留下對社會的期盼，希望未來能建立更完善的制度與對策，不要讓所有照護責任都由個人承擔。今年5月16日，他在3名友人陪同下飛往瑞士執行安樂死，這是他替自己人生做出的最後一個決定，他希望趁自己還能動、還有力氣時，憑自己的意志按下執行安樂死的按鈕，他不想等到跟媽媽一樣長年臥床無法動彈，而且和媽媽不同的是，他們屆時將沒有親人可以照料。柯文哲透露，影片公開當天恰逢其追思會，希望藉由這段故事，讓外界看見長照與尊嚴善終議題背後的真實處境。