罕病少年放棄足球夢 轉戰魔方競賽開創新人生

11歲的王小弟因罹患罕見的粒線體疾病MELAS症候群，被迫放棄摯愛的足球運動，但他找到了新的熱情——魔術方塊，並已開始參加競賽，用雙手翻轉出嶄新的人生道路。「他告訴我，『媽媽，我不怕死，只是不知道怎麼死，我很害怕。』」回憶起兒子的這番話，王媽媽心中不免感到苦澀。她坦承自己曾經沮喪憤怒，更多時候是傷心，曾問過「為什麼上天連一個健康的孩子都不給我」。在醫師建議下，她為小兒子進行基因檢測，結果顯示兩個孩子都罹患了相同疾病。面對這樣的打擊，這個四口之家沒有選擇怨天尤人，而是共同重新定義了「愛」的意義。王媽媽表示，「不是因為環境變得可愛才微笑，而是無論環境如何困難，都要微笑面對各種挑戰。」她今天陪同王小弟出席罕見疾病獎學金頒獎典禮，希望讓大眾了解，疾病不一定要高燒才算生病，那些看不見的痛苦更需要社會的理解與尊重。外表與一般孩子無異的王小弟，實際上身體狀況如同手機電池損壞，常出現嘔吐、嗜睡等腦部病變引起的「隱形障礙」，嚴重時還可能引發中風或癲癇。這些症狀難以用數據證明，使他常被誤解，過著「被懷疑的人生」。在失去足球夢想後，王小弟意外在魔術方塊中找到新方向。「被減掉很多東西後，我開始思考他還擁有什麼。沒想到，他自己轉出了新方向。」王媽媽望著不遠處的兒子，臉上洋溢著欣慰的笑容。罕見疾病基金會成立逾20年，致力於「讓罕見不再被忽略」，推動相關法律立法及藥物納保。今年獎助學金共頒發10個獎項，415名病友獲獎，涵蓋121種罕病，總計發出290萬元獎助學金，由觀樹教育基金會與如是社福公益信託共同支持。衛福部長石崇良出席活動並頒獎，還與王小弟比拼魔方速度，笑得合不攏嘴。他表示，明年罕病與血友病用藥將由健保編列192億元，加上20億元公務預算，總額將突破200億元，目前正送立法院審議。政府也推動「兒童困難診斷疾病平台」，協助臨床醫師快速診斷不明疾病的孩