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3歲罕見基因疾病網紅幼童離世 母親獨自照護抗病歷程感動網友

中國大陸一名3歲網紅幼童「瑞恩寶貝」於3日因罕見基因突變引發的嬰兒癲癇併發呼吸衰竭不幸離世。這位年幼的網紅自出生僅3天便開始與疾病搏鬥,其母親在社交媒體上發文表示:「我的寶貝去天上做回小天使了」,引發眾多網友哀悼與惋惜。

據《齊魯晚報》報導,瑞恩出生於2022年9月6日,出生後第三天突發窒息,經多次檢查後被診斷為罕見基因突變導致的嬰兒癲癇腦病。這種疾病使他每天發作數十次,發育嚴重滯後,即使到了2歲多仍無自主行為能力。瑞恩的母親表示,懷孕期間所有產檢,包括羊水穿刺和四維彩超都未顯示任何異常,而孩子的父親因無法承受治療壓力,在後期選擇離開了這個家庭。

更令人心疼的是,瑞恩的母親本身患有地中海貧血,卻仍獨自承擔起24小時不間斷的照護責任。她通過抖音記錄與孩子共同抗病的日常,其帳號獲得了236萬點贊和13.3萬粉絲的支持。她曾在平台上寫道:「瑞恩別怕,陽光照不到的地方有媽媽」,這也成為了她最後的社群動態。

在瑞恩離世後,這位堅強的母親發文寫道:「我的寶貝去天上做回了小天使,他的一生雖短暫卻嚐盡人間疾苦,天堂沒有病痛,願你來世安康幸福,從此你長眠,我常念。」

醫學專家指出,常規產檢無法檢測出所有類型的基因突變,這類情況的發生機率約為萬分之一,瑞恩的基因疾病直到症狀出現後才得以確診。


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