本土劇女星李宇柔(本名陳蔓菲)日前透過社群平台宣布,罹患罕見疾病的15歲兒子「牛牛」在睡夢中安詳離世。面對這突如其來的生離死別,她以「牛牛走了,謝謝大家一生的陪伴」表達哀痛之情,並計劃將兒子的骨灰安置在家中,繼續陪伴在身邊。
牛牛自幼罹患極為罕見的芳香族L-胺基酸脫羧酵素缺乏症(AADC),這是一種遺傳性代謝疾病,患者通常無法自主活動,連基本的吞嚥、呼吸功能都需要特別照護。醫師曾預估牛牛可能活不過3歲,然而在李宇柔夫婦細心照料下,牛牛的生命奇蹟般延續了15年。
李宇柔曾在《命運好好玩》節目中分享,當牛牛病情惡化時,她曾考慮為兒子改名以求轉機,卻被命理師婉拒並建議「放手」。這番話讓她情緒崩潰,她坦言:「父母兄弟子女我各死過一輪,孩子是最過不去的,如果他走了,我可能也活不下去。」儘管如此,李宇柔從未放棄,15年來持續在醫院與家中間奔波,全心全意照顧兒子直到最後一刻。
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