罹患罕見皮膚病的勇敢媽媽：219次手術後仍堅持追求幸福人生

巴西34歲的卡琳（KarinedeSouza）患有極為罕見的「著色性乾皮症」，這種遺傳性疾病使她對陽光極度敏感，發病率僅為25萬分之1。由於無法接觸陽光，她已經歷了219次手術來移除因紫外線造成的皮膚損傷，包括切除下唇和部分鼻子，全身留下許多疤痕。儘管面臨如此嚴峻的健康挑戰，卡琳在2017年透過社交媒體認識了現在的丈夫艾德米爾森（Edmilson）。他被卡琳的勇氣和生命故事深深吸引，兩人組建了家庭，並於2023年1月喜迎女兒的誕生。醫生表示，雖然卡琳的疾病具有遺傳性，但傳給孩子的機率不到百分之一，目前她的女兒健康狀況良好。然而，卡琳的生活並非一帆風順。她經常遭受網絡霸凌，被稱為「怪物」、「殭屍」，甚至有人批評她「不應該生孩子」、「不應該活在這世界上」，認為她的外表會嚇到自己的女兒。面對這些惡意評論，卡琳選擇以積極的態度回應。她在YouTube頻道《Truly》中表示：「我不認為生孩子是不負責任的行為，組建家庭一直是我們的夢想。我相信，無論面臨何種困難或挑戰，每個夢想都值得被實現。」卡琳學會了忽略那些惡毒的言論，「我意識到問題不在我身上，而是在於他人。」幸運的是，她也擁有一群忠實的支持者，時刻給予她鼓勵和關懷。卡琳用自己的經歷向世人傳達：「每個人都有權利實現自己的夢想，去獲得幸福。」她希望人們能理解積極樂觀的重要性，「要快樂、保持微笑，因為人生只有一次。」